«Крымская газета» побывала в единственном в республике детском паллиативном отделении, пообщалась с врачами, нянями и руководителем проекта и узнала, как устроена сложная, но очень важная система помощи самым тяжёлым маленьким пациентам и их семьям.
БОНЯ, ПОМОЩЬ И УЮТ
Раньше паллиативных детей в Крыму размещали в общих палатах с обычными пациентами.
– Это худший вид оказания паллиативной помощи из всех возможных, – объясняет генеральный директор АНО «Крымский детский хоспис» Анна Рыжкова. – Невозможно применить какие-то индивидуальные подходы, обеспечить родителям комфортное пребывание.
Решение было найдено в сотрудничестве с Республиканской детской клинической больницей и при поддержке Фонда президентских грантов. Больница предоставила 250 квадратных метров отремонтированного помещения.
– Здесь четыре комнаты на 10 мест. Мы называем их не палатами, а именно комнатами, – подчёркивает Рыжкова.
Так появилось специализированное отделение, где каждая деталь продумана для комфорта детей и их родителей. От туалетной бумаги и постельного белья до специальной кухни и уютной мебели – всё направлено на то, чтобы пребывание было максимально удобным и приближенным к домашним условиям. Особую атмосферу создаёт и местный резидент – кот Боня, который живёт здесь с самого открытия. По словам руководителя, он стал частью игротерапии, хотя чаще он успокаивает именно взрослых. Хоспис прилагает все усилия, чтобы атмосфера была домашней и весёлой, без тени уныния. Это оценили и знаменитые гости: отделение уже посетили Эвелина Блёданс и Джефф Монсон.
Структурно это отделение является совместным проектом АНО «Крымский детский хоспис» и ГБУЗ РК «РДКБ».
– У нас подписаны соглашения, чётко распределены финансовые обязательства, – поясняет Анна Рыжкова. – Оплату медицинских специалистов в отделении и основное медицинское оборудование обеспечивает государственная больница, а наша некоммерческая организация за счёт благотворительных средств и грантов финансирует работу выездной паллиативной бригады, услуги нянь, координаторов, психологов, закупает расходные материалы, питание и создаёт комфортную среду.
По словам директора, главная задача паллиативной помощи – чтобы семья находилась дома, а не в медицинском учреждении. Для этого в хосписе создана мощная выездная патронажная служба.
– Она у нас оснащена водителем, педиатром, анестезиологом-реаниматологом и медицинской сестрой, – рассказывает Анна Рыжкова. – Поскольку в республике на данный момент 185 детей нуждаются в оказании паллиативной помощи, оптимальный выбор – чтобы дети её получали на дому.
Врачи и медсёстры выездной бригады следят за состоянием ребёнка, корректируют питание и лечение, а медсестра обучает родителей тонкостям ухода.
– Например, она приезжает домой, видит какие-то нюансы по уходу за трахеостомой или гастростомой и даёт рекомендации родителям. Потом может подсказать что-то с позиционированием, кормлением, – поясняет Рыжкова.
Чтобы помощь не была разрозненной, в хосписе внедрили инновационную систему «Маршрут заботы». Она предполагает, что для каждой семьи выделяется персональный координатор.
– Он проводит глубинное интервью, полтора-два часа беседует с семьёй, выявляет все потребности, от бытовых до правовых. Всё это фиксирует, и семья по итогу получает конкретный результат, – объясняет Анна.
МАЛЫШИ С ПАСПОРТАМИ
Особое внимание здесь уделяют развитию детей.
– Мы верим в наших детей, мы знаем, что у каждого есть реабилитационный потенциал, – говорит Рыжкова. – Если с ребёнком играть, применять различные техники взаимодействия, контакта, то любой ребёнок со временем получает какие-то свои новые вехи развития. Пусть это будет улыбка, пусть это будет слово... Для нас это очень важные, огромные победы.
Для этого няни прошли обучение по игротерапии и получили специальные «игровые чемоданчики» с сенсорными игрушками, шуршалками, пищалками. Для каждого ребёнка няня заводит «коммуникативный паспорт», куда записывает, что ему нравится, а что нет, какие игры применяются. Это нужно для того, чтобы следующая няня могла его прочитать и понять, как лучше взаимодействовать с малышом.
Но на этом не остановились. Хоспис разработал чат-бот, куда любой член семьи может ввести данные ребёнка, а бот подберёт индивидуальную игру.
– Когда мы начинали проект, нам родители говорили: «Вы что! У меня ребёнок не слышит, не видит. Как я с ним играть буду?» А на самом деле это всё возможно, просто этому нужно обучаться, – отмечает Анна.
Отдельная история – забота о детях-сиротах. Для них с 2022 года работает проект «Вместо мамы».
– У нас есть четыре няни, которые круглосуточно, ежедневно заботятся о детях-сиротах. Купают, гуляют, читают сказки, обнимают, жалеют, в общем, делают всё то, что должна была делать мама, – говорит Рыжкова.
ДУША ПЕРЕПЛЕТАЕТСЯ С РАБОТОЙ
Отделение полностью укомплектовано необходимым оборудованием: аппараты ИВЛ и НИВЛ, кислородные концентраторы, мониторы, УЗИ, рентген-аппарат.
– В принципе, отделение оборудовано всем, что может понадобиться паллиативным больным, – подтверждает педиатр паллиативной помощи Айя Мохамад.
Основное оборудование предоставляет государство, а хоспис закрывает то, что не входит в гособеспечение: портативные аспираторы, специализированное питание, лекарства, расходные материалы.
– Сейчас у нас 65 семей на регулярном ежемесячном обеспечении, – уточняет Анна Рыжкова. – Мы формируем подушку безопасности, чтобы они не тратили средства. Например, банка питания стоит не меньше полутора тысяч рублей, а каждый день надо 3–4 банки. Соответственно, мы сами несём большие расходы.
Главный вызов сегодня – кадровый. В самом отделении работают всего два педиатра паллиативной помощи, включая заведующую, девять медсестёр и четыре сотрудника из категории младшего медперсонала.
– На 185 паллиативных пациентов в республике этого катастрофически мало. Нам очень не хватает врачей и медсестёр для выездной службы, потому что специфика работы очень сложная... Остаются только те, кому это всё-таки по сердцу. Потому что это, наверное, единственное направление, где душа переплетается с работой, – рассказывает Анна Рыжкова.
Айя Мохамад добавляет:
– За каждого ребёнка доктор беспокоится, переживает историю с родителями... И тут врач уже не только медик, но и психолог, и подруга, и «жилетка», и плечо.
Это место, где борьба за жизнь приобретает особый масштаб. Здесь имеет значение не только медицинская процедура, но и объятие, и вовремя подобранная игра, и поддержка для всей семьи. Единственный в Крыму детский хоспис – это не просто отделение, это целая экосистема заботы, в которой каждый элемент работает на одну цель: дать ребёнку и его близким возможность жить максимально полно, несмотря на тяжёлый диагноз.
Олег АНФАЙЛОВ.
